Zahájení konference

moderátor Martin Jonáš 

Úvodní slovo 

prof. PhDr. Martin Potůček, CSc., M.Sc. (KVSP ISS FSV UK)

Ztraceni v systému: současná situace a podpora osob s dětskou mozkovou obrnou v oblasti zdravotní a sociální péče

Mgr. Vladimíra Tomášková (KVSP ISS FSV UK, SDMO, z.s.)

Příspěvek bude zaměřen na základní nastavení a fungování systémové zdravotní a sociální podpory vůči osobám s dětskou mozkovou obrnou. Důležitou součástí budou informace získané v rámci výzkumného projektu „Potřeby osob s dětskou mozkovou obrnou v kontextu zdravotní a sociální péče ČR,“ v rámci něhož bylo v letech 2021 a 2022 realizováno dotazníkové šetření mezi dospělými osobami s DMO a jejich pečujícími. Výsledky budou doplněny informacemi z rozhovorů s odborníky (lékaři, fyzioterapeuty, sociálními pracovníky aj.), jež na dotazníkové šetření navázaly. Představeny budou více či méně známé i dosud nedefinované nedostatky zdravotní a sociální péče a jejich vliv na účinnost podpory osob s DMO v obou klíčových oblastech.

Změny v rehabilitaci osob se zdravotním postižením během posledních 50 let se zaměřením na osoby s DMO

doc. MUDr. Jiří Votava, CSc. (VFN, 1. LF UK)

Příspěvek  popisuje vývoj rehabilitace ve významných oblastech, na kterém se autor podílel, na počátku s prof. J.  Pfeifferem. Od 80. let spolupracovali s Jedličkovým ústavem v Praze, současně na rehabilitační klinice na Albertově prováděli ergodiagnostické hodnocení postižené mládeže ke stanovení dalších perspektiv vzdělávání a budoucího zaměstnání. Významnou roli hráli vždy lékaři z Rehabilitační společnosti, pro DMO zvláště odborníci z lázeňských léčeben pro děti, kteří organizovali vlastní konference. Významní jsou též ergoterapeuti, na rozvoji této profese a jejich vzdělávání se autor řadu let podílí. Od r. 1990 působí též samostatná organizace (ARPZPD) která organizuje řadu aktivit pro postižené děti a jejich rodiče, např. letní tábory pro děti a mládež Od r. 1988 autor úzce spolupracuje s celosvětovou organizací Rehabilitation International. Na její činnosti, zaměřené na ucelenou rehabilitaci zdravotně postižených, se podílejí i sami zástupci OZP.  V závěru autor nabízí podněty ke zlepšení kvality života u osob s DMO.   

Nezávislý život osob s DMO a vysokou mírou podpory: aktuální situace, příčiny, důsledky a možnosti řešení 

Mgr. et Mgr. Anna Musilová (KVSP ISS FSV UK, SDMO, z.s.)

Právo na nezávislý život je zakotveno v Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením, kterou ČR ratifikovala. V přednášce bude nastíněno, jak je v současnosti toto právo naplňováno u osob s DMO a jiným tělesným postižením, které potřebují velký rozsah pomoci, jaké příčiny a důsledky (ne)naplňování tohoto práva lze identifikovat, a jaké kroky by mohly pomoci situaci zlepšit. Příspěvek bude vycházet z diplomové práce “Možnosti nezávislého života lidí s tělesným postižením, kteří potřebují vysokou míru podpory”, která byla obhájena v roce 2024 na Katedře veřejné a sociální politiky. 

Lidé s DMO mezi podporou a nejistotou: Invalidní důchod z mládí a průkazy OZP v české praxi

Ing. Mgr. Olga Angelovská, Ph.D. (KVSP ISS FSV UK)

Cílem příspěvku je poukázat na systémové mezery, které mohou vést k nejistotě a znevýhodnění mladých lidí s DMO. Příspěvek je založen na výsledcích výzkumného projektu „Potřeby osob s dětskou mozkovou obrnou v kontextu zdravotní a sociální péče ČR“ a zaměřuje se na dvě klíčové oblasti ovlivňující život mladých lidí se zdravotním postižením – přiznávání invalidního důchodu z mládí a systém průkazů OZP . V první části bude představen právní rámec invalidního důchodu z mládí, který umožňuje přiznání důchodu od 18 let věku bez nutnosti předchozí účasti na pojištění, pokud invalidita vznikla před dosažením dospělosti.  Druhá část se věnuje průkazům OZP  a parkovacím průkazům pro OZP, jejich významu pro přístup k benefitům i plánované implementaci evropského průkazu OZP. Diskutována bude i otázka zachování národních označení a piktogramů, které mají zásadní význam pro praktické využití průkazu. 

Úvodní slovo garanta projektu k tématu zdravotní péče a rehabilitace osob s DMO v dětství a dospělosti

doc. MUDr. Jiří Votava, CSc. (VFN, 1. LF UK)

Systém zdravotní péče a rehabilitace o osoby s DMO v dětství a dospělosti

Mgr. Vladimíra Tomášková (KVSP ISS FSV UK, SDMO, z.s.)

Zdravotní péče a rehabilitace patří mezi klíčová témata podpory osob s dětskou mozkovou obrnou. Potvrdilo se to v realizovaném dotazníkovém šetření, které zároveň ukázalo, že právě v dostupnosti potřebné zdravotní péče a rehabilitace spatřují respondenti nejzávažnější nedostatky. V příspěvku proto budou představeny možnosti zdravotní péče a léčebné rehabilitace, které jsou v současnosti nabízeny lidem s DMO v České republice. Pozornost přitom bude zaměřena na rozdíly v dostupnosti potřebné zdravotní a rehabilitační péče pro děti a dospělé, na informovanost, vhodné formy rehabilitace a jejich nabídku pro dospělé osoby s DMO, která se ve výzkumu ukázala být jako velice neuspokojivá. V příspěvku budou rovněž nastíněny možnosti jejího zlepšení.

Rehabilitace v životě dítěte s DMO: od rané péče po dospělost

Mgr. Blanka Vlčková (Klinika rehabilitace a tělovýchovného lékařství 2. LF UK a FN Motol)

Příspěvek se věnuje cílům a možnostem rehabilitace dítěte s dětskou mozkovou obrnou v jednotlivých životních etapách – od včasné intervence přes školní věk až po dospívání a přechod do dospělosti. Zdůrazňuje význam komplexní rehabilitace, která zahrnuje jak reflexní neurovývojové metody, tak aktivní cvičení podporující samostatnost, fyzickou zdatnost a participaci dítěte. Součástí je i prevence a ošetření rizikových komplikací, které děti s DMO provázejí. V rámci funkčního hodnocení dětí poukáže na využívání standardizovaných funkčních škál, umožňující sledovat vývoj a stanovovat realistické terapeutické cíle. Přednáška ukáže, jak se mění důrazy rehabilitace v průběhu
života dítěte a jak významnou roli hraje spolupráce rodiny a multidisciplinárního týmu.

Celoživotní proces fyzioterapie u DMO z pohledu vývojové kineziologie podle Vojty

Mgr. Markéta Mesany Klemová (Ambulance ATITUDA  a Československá rehabilitační společnost Dr. Vojty)

Příspěvek se zaměřuje na celoživotní dynamiku vývoje DMO a přiměřenost a doporučení fyzioterapie z pohledu vývojové kineziologie podle Vojty. Má smysl provádět Vojtovu metodu u dospělých s DMO? 

Watsu jako doplňková terapie při léčbě osob s DMO a jiných pacientů se spasticitou

Mgr. Renáta Tejnská (Watsu for health, z.s.)

Lesní terapie: les jako prostor podpory tělesného a psychického zdraví i pro lidi s DMO a jejich pečující

Josef Hlaváček (Felix, z.s.)

Příroda nabízí jedinečné prostředí, které může podpořit tělo, mysl i vztahy – a to i tam, kde jsou možnosti pohybu či aktivity omezené. Lesní terapie propojuje vědomý pobyt v přírodě s cílenou podporou zdraví a pohody. V přednášce si ukážeme, jak může tento přístup obohatit život lidí s dětskou mozkovou obrnou i jejich blízkých, jak se dá přizpůsobit různým potřebám a jak ho lze začlenit do péče.

Asistivní technologie v praxi: příležitosti pro samostatnější život lidí s dětskou mozkovou obrnou

PhDr. Michaela Veselá Hiekischová (FSE Univerzita J. E. Purkyně, Ústí nad Labem), Ph.D. a Ing. Vít Janovský (UCEEB a FBMI ČVUT)